Enquêtes en cours

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Quel pronostic de la myelodysplasie chez les hémodialysés ? Etude SM-dial

Le Dr Hanza Ayari conduit un travail sur l’évolution du syndrome myélodysplasique dans la population dialysée chronique, intitulé « SM-dial ».
En effet, les informations sur ce sujet dans la littérature sont pauvres voire inexistantes.
Il s’agit d’un travail rétrospectif  sur les patients dialysés (hémodialyse/DP) pour lesquels un diagnostic de myélodysplasie a été fait. L’objectif est de décrire l’évolution clinique et biologique de ces patients en dialyse,  et notamment la gestion des ASE  et transfusion, les complications ( pancytopenie, acutisation) et la survie. La cohorte est composée actuellement de 13 patients (dans 5 centres en France). Les critères d’inclusion sont simples : patients en dialyse (DP ou hémodialyse) pour lesquels un diagnostic de myélodysplasie  par myélogramme (+/- analyse génétique) a été fait, avant ou après la mise en dialyse.

Si vous souhaitez inclure un patient, vous pouvez contacter le Dr Ayari : hamza.ayari@aphp.fr

Néphrologue et e-santé : quelles pratiques ?

Logo CJN simpleLe CJN et la SFNDT en collaboration avec  Calydial ont réalisé en 2017 une étude ayant pour but d’analyser les pratiques des néphrologues en télémédecine et E-santé. Ces résultats ont été présenté par Salvatore Citarda lors du 2ème congrès de la SFNDT.

Peu de données  existent  sur ce sujet par rapport à la population nationale et par rapport aux professionnels de santé.  Aucune information n’existe sur les pratiques des néphrologues. Nous avons donc élaboré un questionnaire, qui a été diffusé sur notre site internet, et via la SFNDT.

Quasi toutes les régions de France ont participé à cette étude avec une forte représentation de la région Auvergne-Rhône-Alpes.
Les répondants à l’enquête ont un profil diversifié avec une moyenne d’âge de 46 ans +/-11 ans. Tous les secteurs sont représentés, le statut de néphrologue non universitaire est celui qui est majoritairement présent.

sfndt81% des néphrologues  interrogés possèdent  au moins un compte sur un réseau social, l’usage des objets connectés  est peu répandu dans la sphère professionnelle (30%), et encore  moins pour un usage professionnel  (17%). En revanche 99% consultent des contenus professionnels sur Internet notamment pour de l’aide à la prescription. La moitié des néphrologues indiquent que certains de leurs patients sont équipés d’objet connectés à usage de santé.

Pour communiquer entre professionnels et avec les patients, les néphrologues utilisent majoritairement le courrier papier, mais la messagerie de santé commence à avoir sa place (30%).
Le dossier médical informatisé est majoritairement utilisé mais avec une disparité entre la dialyse (90 %) et la greffe (62%).

Concernant la télémédecine, l’enquête montre que près de la moitié des néphrologues se qualifient de « non concerné par la télémédecine ».

En terme de satisfaction quant à l’usage de la télémédecine, les avis sont très partagés avec globalement 56% de néphrologues satisfaits de cette pratique.

Les sources d’insatisfaction sont clairement identifiées, elles freinent le développement de la télémédecine en  néphrologie. Celles-ci sont principalement liées à des problèmes techniques, de défaut de formation ou d’informations, les modalités de financement sont également un motif d’insatisfaction pour un quart des néphrologues interrogés.

Cette enquête démontre le besoin d’informations, de formation et d’accompagnement des néphrologues pour qu’ils s’approprient la télémédecine.

Enquête Nationale des Pratiques en HDF

Le CJN relaye une enquête sur l’HDF :

 

Un groupe de néphrologue s’intéressant et pratiquant l’HDF depuis de nombreuses années réalise actuellement une enquête anonyme sur les pratiques de cette modalité en France chez les néphrologues.

Rationnel de l’enquête

L’HDF est née d’un concept simple qui consistait à rajouter à l’hémodialyse une partie convective présente dans la physiologie rénale.

Par la suite, de nombreuses études cliniques ont apporté des arguments en faveur de la technique mais ont fait apparaitre des liens possibles  entre les conditions de mise en œuvre et les bénéfices cliniques.

L’adoption progressive de la technique d’HDF s’est faite au fur et à mesure des données cliniques, des améliorations techniques et des réponses apportées aux risques théoriques de malnutrition, d’inflammation (qualité des fluides de dialyse) et de surcoût.

Depuis, quatre études cliniques randomisées et quatre méta-analyses ont montré un impact significatif sur la survie en HDF post dilution haute efficacité en lien avec la dose convective et ses déterminants. Ceci a amené la communauté scientifique à émettre des recommandations sur les modalités d’application de cette technique

Mais qu’en est-il de la pratique quotidienne ?

Une étude récente du registre REIN apporte un début de réponse en confirmant le lien entre HDF et survie dans la pratique quotidienne en France, sur plusieurs milliers de patients en condition réelle, quelles que soient les conditions de mise en œuvre de l’HDF.

Aujourd’hui, si un tiers des patients est traité en HDF et si cette thérapie devient un standard de traitement, vos modalités de prise en charge peuvent être différentes.

Il était donc important pour nous de vous interroger sur vos pratiques, de façon à faire une photographie :

Quelle ou quelles HDF pratiquez-vous aujourd’hui dans vos centres ? Pourquoi ? Dans quelles indications ? Dans quelles conditions ?

Comment répondre ?

Cette enquête des pratiques anonyme est disponible en suivant ce lien .

 

Cela ne prend que quelques minutes pour répondre.

 

Merci d’avance de votre aide.

 

Le Comité Scientifique : T.Bachelet (Bordeaux), S. Bataille (Marseille), P. Bourdenx (Bordeaux). P. Brunet (Marseille), F Le Roy (Rouen), B Canaud (Montpellier)

Ce questionnaire a été réalisé avec le soutien logistique du Département Affaires Médicales Fresenius Medical Care

Enquête SFNDT : Néphrologie et e-santé

cjn-logo-blancLa e-santé, ou santé électronique, décrit l’ensemble des moyens et services liés à la santé qui utilisent les nouvelles technologies de l’information et de la communication (TIC).

La e-santé inclut notamment la télésanté (des actes de prévention et soins réalisés à distance) ; la télémédecine (définie autour de 5 actes médicaux : téléconsultation, télé-expertise, téléassistance, télésurveillance et régulation médicale) ; la M-santé (ou mobilité-santé, qui regroupe les applications numériques et les objets connectés en lien avec la santé) ; et les systèmes de dossiers électroniques de santé.

sfndtDans un rapport rendu public le 10 mars 2016, l’organisation mondiale de la santé (OMS) révèle que « 38%  des pays européens doivent encore élaborer une politique ou une stratégie consacrée à la télésanté ».

Dans ce contexte, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) et le Club des Jeunes Néphrologues (CJN) s’intéressent à l’utilisation de la e-santé et de la télémédecine dans la pratique des néphrologues au quotidien.

Un questionnaire rapide à remplir (moins de 5 minutes) sera diffusé nationalement via les sites internet de la SFNDT et du CJN. Les réponses (anonymes) aideront à mieux comprendre l’importance de la e-santé en néphrologie.

Les résultats de cette enquête seront présentés au prochain congrès SNFDT de Nice.

 

L’enquête est clôturée.

Les résultats seront présentés au 2ème congrès de la SFNDT, à Nice, du 10 au 13 octobre.

Enquête sur le dépistage et la prise en charge de la dénutrition en centre lourd d’hémodialyse en France

Chers collègues,

Avec l’aide d’une de nos infirmières d’hémodialyse, Marion MIRA, nous lançons une grande étude observationnelle sur les pratiques de prise en charge de la dénutrition dans les centres lourds d’hémodialyse en France en 2017. Les recommandations sur la prise en charge nutritionnelle sont bien connues, mais se heurtent parfois aux difficultés pratiques de mise en œuvre au quotidien. L’objectif de ce travail est d’analyser si les pratiques en vie réelle sont conformes aux recommandations dans le domaine et si elles s’en écartent, quelles en sont les raisons.

Il ne se remplit qu’en ligne et ne prend que quelques minutes de votre temps. Les réponses aux questions seront bien sur conservées de façon confidentielle et anonyme lors d’une éventuelle publication.

Nous souhaitons une réponse par centre lourd. Si vous travaillez au sein de plusieurs centres lourds, merci de répondre à un questionnaire par centre, si vous ne travaillez dans aucun centre lourd, ce questionnaire ne s’adresse pas à vous.

Le questionnaire prend entre 5 et 10 minutes.

Merci d’avance pour votre participation!

Si vous rencontrez une quelconque difficulté pour remplir le questionnaire ou pour toute autre demande, n’hésitez pas à nous contacter à l’adresse suivante : bataille.stanislas@sfr.fr

Docteur Stanislas BATAILLE

Institut Phocéen de Néphrologie

Clinique Bouchard

77, rue du Docteur Escat

13006 MARSEILLE

 

Pour accéder au questionnaire :

Enquête : relation entre Néphrologues et Industriels

La transparence des relations entre les néphrologues et l’industrie pharmaceutique, et les financements des congrès et autres formations par les laboratoires pharmaceutiques sont actuellement sujet à discussion.

Le Club des Jeunes Néphrologues aimerait votre avis quant aux relations médecins-industrie à travers un questionnaire qui ne vous prendra que 2 à 3 minutes. Les données recueillies permettront un panorama des liens entre Néphrologues et Industriels, au travers de différents thèmes : visite médicale, financement des congrès/formations, influence sur les prescriptions, relations institutionnelles ; dans le but de permettre au CJN d’améliorer ses pratiques, pour toujours plus de transparence.

Ce questionnaire a été élaboré par le CJN et son comité scientifique, en toute indépendance, suite à des réflexions internes sur les conflits d’intérêt et l’organisation de nos relations avec les industriels.

Chacun est libre d’y participer, et les résultats du questionnaire seront présentés en assemblée générale du CJN et sur le site www.cjnephro.com.

L’enquête est clôturée.

 

Le CJN lance AlcalUN en partenariat avec l’AFUF !

Le CJN lance AlcalUN en partenariat avec l’AFUF (association française des urologues en formation) !
AlcalUN est une étude prospective visant à évaluer la tolérance du secteur extra cellulaire lors de l’initiation d’une alcalinisation par voie orale. Les patients concernés sont tous ceux justifiant d’une alcalinisation quelle qu’en soit la cause (lithiase urinaire, acidose métabolique, autre…) et quelle qu’en soit le moyen (eaux bicarbonatées, préparations pharmaceutiques ou commerciales).
Pour inclure vos patients, c’est très simple. Deux questionnaires sous format numérique sont à remplir : un à l’initiation du traitement et un lors de la première visite de suivi (dans les 1 à 6 mois après). Les données renseignées sont cliniques (poids, pression artérielle et données d’interrogatoire) et biologiques (bilan sanguin et urinaire).
S’agissant d’une étude observationnelle, il suffit de remettre une lettre d’information (la signature d’un consentement n’est pas nécessaire) ci-jointe.
Tout se fait en ligne sur le site du CJN. Vous y trouverez toutes les informations pour vous inscrire et inclure vos patients. Vous pouvez imprimer les questionnaires sous format papier et nous les renvoyer remplis, en cas de difficultés, à l’adresse ci-dessous.
Les inclusions sont ouvertes et nous comptons sur votre participation active pour inclure le maximum de patient !
En vous remerciant d’avance et restant à votre disposition pour toute question

Dr Julie Beaume
Secrétaire Générale du CJN
Investigateur principal d’AlcalUN
Néphologie-Hémodialyse
HIA Sainte Anne- Toulon
etude.alcalun@gmail.com

 

Questionnaire initial

Questionnaire suivi

lettre-non-opposition-patient-2017

présentation AlcalUN