Lancement de l’étude Epi-Hypo sur l’hypoparathyroidie

#CJNeph

Chères et chers collègues,

Comme vous le savez, nous avons peu d’informations concernant l’épidémiologie de l’hypoparathyroïdie, en particulier en France. Afin d’améliorer les connaissances dans ce domaine, nous avons besoin de vous pour participer à l’étude Epi-Hypo : la première enquête académique française sur l’hypoparathyroïdie, qui débute aujourd’hui.

Quelle que soit la cause (chirurgicale, auto-immune, génétique ou autre) de l’hypoparathyroïdie, nous avons besoin de recueillir certaines données concernant vos patients, qu’ils soient adultes ou enfants. Epi-Hypo (NCT02838927) a reçu toutes les autorisations réglementaires nécessaires (CPP, CCTIRS, CNIL): vous pourrez trouver plus d’informations sur le site clinicaltrials.gov, si vous le désirez.
Afin que Epi-Hypo puisse avoir la plus grande portée et que les informations qui en ressortiront puissent vous (et nous) être utiles et être utiles à nos patients, il est nécessaire que le plus grand nombre de cas soit rapporté : pour cela, nous avons besoin de la participation active d’un maximum d’entre vous, quelle que soit votre spécialité et votre mode d’exercice.

Pour ce faire, il vous suffit de créer un compte (un par médecin) sur le site de l’étude : http://www.epihypo.org. Laissez-vous guider : la création du compte ne prend que quelques instants (il nécessite une adresse mél). Un premier questionnaire vous concernera personnellement (il n’est à renseigner qu’une seule fois pendant toute la durée de l’étude) : il est anonyme et porte sur vos habitudes de pratique dans ce domaine. Ensuite, vous pourrez très rapidement inclure vos premiers patients. Votre temps est précieux : nous avons voulu simplifier au maximum la méthodologie de collecte d’information. Cependant, afin que cet effort porte ses fruits, un ensemble minimum d’informations doit être collecté : en tout, nous estimons qu’il vous faudra entre 10 et 15 minutes pour renseigner les informations de chaque patient, une fois son dossier entre vos mains. Nous prévoyons de faire un bilan au 30 novembre prochain.

Nous espérons vivement pouvoir travailler avec le plus grand nombre d’entre vous et que ce travail collaboratif pourra faire progresser nos connaissances de l’hypoparathyroïdie et améliorer encore la prise en charge des patients.

Nous vous remercions d’avance pour votre aide précieuse.

Pascal Houillier et Jean-Philippe Bertocchio
Service de Physiologie
Unité de maladies métaboliques et rénales
Hôpital Européen Georges Pompidou
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