Il s’agit d’un projet qui vise à mieux appréhender les connaissances, les habitudes de dépistage, les réseaux mis en place et les pratiques des néphrologues concernant la maladie de Fabry. Pour ce faire, un questionnaire a été mis en ligne pour interroger les néphrologues de France métropolitaine et DOM TOM. Le but est de cerner quels sont les manques en terme de formation, le degré d’information disponible sur les dépistages existants, la fonctionnalité des réseaux pour prise en charge des atteintes rénales et extra-rénales et de voir quelles sont les pratiques notamment pour les prises en charge thérapeutiques.
Le lien vers l’étude : https://docs.google.com/forms/d/1Z0a3uHGkZX6UV86Saim6_1szS7ZvE_tS2KXqIHI2I54/viewform
